Jag saknar/jag saknar inte

Jag saknar inte att kunna gå. 
Jag saknar inte att kunna springa i trappor. 
Jag saknar inte att kunna gå i högklackat. 
Jag saknar inte att kunna cykla, springa efter bussen eller något liknande.

Jag saknar att inte ha armstyrka för att kunna kasta upp systerdottern i luften.
Jag saknar att inte ha lungstyrka för att kunna göra Ronjas vårtjut i skogen.
Jag saknar att inte kunna vrida mig från rygg till sidan i sängen för att hålla om min älskade.
Jag saknar att inte kunna kram attackera vänner.
Jag saknar vardagens enkelthet.

Sen är ju livet och människan så fantastiskt anpassningsbar så istället för att gå runt och sakna dessa saker gläds jag något enormt av:
att få borra in näsan i systerdotterns kind och hals och sniffa.
att bara genom en blick och leende till henne bli besvarad med glittrande ögon och asgarv.
att få sjunga ut alla känslor.
att få möjlighet att uttrycka mina drömmar, känslor och tankar i en trygg och säker miljö.
att i sängen få en arm runt höften som drar mig närmare när jag behöver det.
att få så mycket ovillkorlig kärlek och cyberkramar och som en vän sa: ”Det känns som att vi kramar om varandra med blickarna.”
att få leva det liv jag vill, på det sätt jag vill genom assistenterna.

Samtidigt tycker jag det är viktigt att få sakna för att komma på hur mycket som fås.

Musiken kanalyserar känslorna

I denna stund värker mitt hjärta av all världens orättvisor, jag fäller en tår för all kärlek och omtanke om varandra.

Mitt hjärta känns som ett svart hål - en oändligt sinande källa av känslor som snurrar runt, runt. Stannar upp några sekunder för att sedan snurra vidare.

Mina tankar stannar inte upp, ältar och ältar till självförstörelse.

Jag älskar. Jag hatar. Jag älskar. Jag hatar.

Vad. ? Kan jag inte greppa just nu. Jag har fullt skå att faktiskt ta mig upp ur sängen på morgnen, påminna mig om frukosten. Jobbet gör att jag kan avskärma mig ett tag men det känns som att jag låtsasjobbar eftersom jag inte är här 100% i tanke och hjärta. Jag brukar inte ruckas på men ibland ska även jag få uppleva det. Det är oskakande, ouppskattat, deprimerande och extremt förvirrande. Samtidigt lär jag mig massor om mig själv, mina känslor och reaktioner. Jag tror ju att förändringar generellt gör ont. Jag har varit så van vid ständiga fysiska förändringar vilket gjort att jag lärt mig att se vinsten med förändringar. Lärt mig att uppskatta dem och se fram emot dem. De är fortfarande lika jobbiga som tidigare men jag ser dem som lärdomar från livet som jag inte vill vara utan.

Nu ska jag plugga in lurarna och maxa volymen och låta de starkaste känslorna som jag inte riktigt kan hantera hanteras av musiken istället.

Att släppa kontrollen...

... är bland det läskigaste och kanske jobbigaste jag vet. Att helt lita på någon annan, flera andra, något annat eller bara omgivningen är läskigt. Jag är van vid att fixa och dona åt mig själv, ordna det jag vill och när jag vill. Jag är van vid att ta hand om mig själv, värna om, vårda, skydda och klappa om mig själv. Det tar lite för mycket energi och styrka att släppa det. Men ibland behöver jag variation här i livet. Behöver konkret befästa det nya. Skapa nytt. Nya rutiner. Det kan vara ny hårfärg, ny garderob eller liknande. Det behöver inte vara stort eller avancerat men oj va kraft det tar. 

Nya tankebanor bildas, nya kopplingar, nya känslor och acceptans. Har varit så spänd, irriterad och trött senaste tiden. Det beror dels på vädret. Det förbenade vädret som begränsar mig, hindrar mig och skadar, sårar mig så mycket. Den frustration, instängdheten och värken är outhärdlig. Jag vänjer mig. Jag anpassar mig. Men jag vill inte. Vill inte vänja mig. Vill inte anpassa mig. 

Det beror också på alla tankar och prioriteringar jag hållit på med senaste veckorna. Jag börjar hitta min väg. Jag börjar se en röd tråd som ger lite riktning men just nu släpper jag allt.

Jag andas ut. Släpper ner axlarna. Slappnar av. Litar på att omgivningen tillsammans med mig löser allt. Jag släpper kontrollen… för en vecka iaf. 

Samtidigt som jag sitter här hemma i min lugna, trygga vrå och filosoferar om livet. Händer alla hemskheter i Paris. Världen reagerar genom att låsa in sig känns det som.

Jag är tillbaka :)

Jag är tillbaka. Kanske inte direkt njuter av ensamheten men hittar inspiration där. Den intensiva längtan har nu gått över till en förväntansfull längtan. Spännande och något att se fram emot istället för det tunga, jobbiga suget i magen. 

Befinner mig idag i Skövde och deltar på en konferens med tema ärftliga muskelsjukdomar. Mycket medicinskt och forsknings fokuserat hittills. Vet att det blir andra ämnen efter lunch. Lärt mig nya saker och bekräftat att detta medicinska fokuset är helt ointressant för mig. 

Jag trivdes bättre igår när jag satt med andra med diagnoser som beskriver, förklarar och berättar om sina liv. Mycket mer givande och intressant för mig.

Dönickespel och enhörningar

Idag har varit en vakuumdag. Jag har jobbat, städat, rensat, läst, sovit, blivit sjuk, blivit frisk igen, smsat, ringt, svarat, blivit bjuden på middag, träffat fina kusinen och tagit sovmorgon. Helt obegripligt va många timmar ett dygn kan ha. Jag vet det brukar vara precis tvärtom men nu vill jag att tiden ska gå snabbt och herre hmm va långsamt den går då. Jag fortsätter ockuperas av massa känslor och tankar. Nu till den grad att jag inte riktigt känner igen mig själv. Ingen har skickat varningssignaler än så så farligt kanske det inte är men det är nytt för mig. Det går riktigt bra och vem vet, det kanske är precis den jag är bara att jag dolt det väldigt väl. Även för mig själv. 

Jag är en person som normalt njuter av egentid. Älskar det. Känner mig som ett barn på julafton. Busig. Äter chips en torsdags förmiddag och bara har det asgott men just nu finns inte det. Känner mig mest ensam och uttråkad. Visst har jag kunnat spela mina dönickespel helt ostört och tittat på 3-4 filmer om dagen utan avbrott men njutningen är borta. Kanske kommer den tillbaka, kanske inte. Det är okej vilket som, bara jag får närhet och värme så spelar det andra inte så stor roll. 

Parkeringstillstånd

Jaha. Idag har varit en kanondag. Började med godfrukost med lite sovmorgon. Sen fick jag ett samtal som gjorde mig så otroligt lättad. Min ansökan om parkeringstillstånd för personer med funktionsvariation blev godkänd. :) Det låg nämligen som förslag till avslag, jag skickade in varför jag behöver kortet och tydligen gick nämnden på mina ord. Har varit utan tillstånd någon månad nu.

Efter lite arbete och lite rensning av garderoben åker jag till värmerummet på badhuset. Jag lyckas somna där inne och efter några timmars pratande visar det sig att klockan är 22 och det är dags att åka hem. Det blev väldigt sent innan jag nu lyckats komma i säng men värmen och vännen gav så mycket energi att det tog några timmar innan jag kunde värva ner. 

100% upp och 100% ner

Så galet tvära kast nu. Denna dag började allt annat än bra. Satte pulsen kan man lugnt säga. Sen har det varit en lång nedförsbacke. Var i Stockholm med syrran och höll ett utbildningstillfälle. 

Kan konstatera att hjärna och hjärta har svårt att hänga med. Så länge de pratar med varandra är jag nöjd. 

Trots att nästan allt gått emot mig idag så har jag tagit det med ro. Får se om chocken kommer senare men just nu känns det helt okej. Lyckades klara tre banor i Starcraft vilket gör att jag kan somna med ett leende. 

Ensamhet och närhet

Jag känner mig lite ensam och sällskapssjuk. Vill hitta på något och umgås med människor. Ändå sitter jag här med datorn som sällskap. Jag behöver en kram eller två. Jag behöver lite mänsklig värme. Fick så mycket värme och omtanke idag så nu när alla åkt hem blir ensamheten ännu ensammare. Imorgon tar jag igen det! Puss på dig ensamheten.