Ljus utifrån och inifrån

På väg dit
(På bilden: En ljus bild med ljusblåhimmel och små vita moln.)

På väg hem
(På bilden: En mörk bild med upplysta fönster.)

Systrarna har återvänt!

Nu har det gått sådär länge igen sedan jag skrev. Har varit på massa bio :) Såg Känn ingen sorg, en helt fantastisk film, lättsam, väldigt djup och allvarlig men med ett lustfyllt sätt att se världen på. Den gick rakt in i mitt hjärta och med tårar i ögonvrån lämnade jag salongen med ett snett leende. Är absolut inget Håkan Hellström fan men har absolut inget emot honom och filmen fick mig att vilja lyssna på hans låtar. 
 
Sen såg jag De dansande andarnas skog som handlar om Aka folket långt in i Kongos regnskog. Man får följa ett ungt par lite extra som har det jobbigt en period. Men även hela stammen, de bjuder upp till dans, pratar om sina andar som de lever med och om hur världen egentligen skapades och hur kvinnor och män levde innan de träffade varandra. 
 
Idag såg vi Bluebird. En bra film om människoöden och om konsekvenser av att vända sig om en sekund. Men det var lite för sent och lite för kallt i salongen denna gång så jag kunde inte riktigt ta in den.
 
Förutom filmerna har de kära små småsystrarna åter svensk mark under sig efter 4 veckors frånvaro. Vi firade i tre dagar dels för att systeryster fyllde år, vänner fyllde år och så firade vi lite till innan systeryster for vidare hem till sig. Jag köpte även en lampa som jag spanat på i månader. Nu slog jag till. Kände helt plötsligt - vad väntar jag på?
 
(Bilden: Lampa med 9 lampskärmar i olika former och färger.)
 
(Bilden: Ett fyllt kylskåp.) En av fördelarna med att ha festen hemma. Kylen är mer fylld med gosaker än efter jul. Däremot tog det några dagar att återhämta sig och det gjorde jag med god choklad, te och ett nytt pussel som bilden nedan visar.
 
 
 

Försäkringskassans 2års kontroll

I onsdags var på Försäkringskassan för 2 års kontroll. Hmm det är inte det som de kallar det men det är så det känns. Det är en form av uppföljning. Det är så absurt och jag tycker detta är så extremt tråkigt att prata om så det blir väldigt övergripande. När jag blev beviljad assistans för ca 13 år sedan så fick jag beskriva en vad de kallar "vanlig dag". Bara där faller jag hårt då jag som person jobbar ganska hårt på att inte fastna i rutiner för att det är praktiskt bekvämt. Första frågan är: När går du upp på morgonen? Jag tänker: menar de vardag, helg, imorse, igår, hur länge sov jag i förrgår? De vill bara ha ett klockslag. Höfta till med något. Men om jag säger kl 8 betyder det att jag måste gå upp kl 8 varje dag då? Vad händer med antalet assistanstimmar om jag säger 8.30? Vill de veta när jag vaknar eller går upp eller när jag påkallar assistans första gången?
 
Då ska ni veta att frågeformuläret idag är 43 sidor långt.
 
Jag tror jag är en av de få som faktiskt har omprövats vartannat år så jag har ju lite rutin nu. Ett stort problem är att det ofta är en ny handläggare som ska göra på sitt, räknar på sitt sätt och frågar det den tycker är väsentligt. Där har vi svårt att hitta varandra då jag kommer som en liten besservisser både på mitt liv men också på hur de ska tolka det jag säger.
 
Tillbaka till När jag går upp på morgonen. För sakens skull säger jag kl 8. Nästa fråga är då: När går du och lägger dig. Ungefär. Handläggaren börjar bli stressad som inser att detta kommer ta längre tid än "normalt". Mina frågor snurrar i huvudet igen. När vill jag gå och lägga mig? När borde jag gå och lägga mig? Kan jag hitta en snitt tid osv. 
 
I onsdags orkade jag inte bli yr vid fråga 1 och 2 så sa jag: "Det du egentligen vill veta är min dygnsvila, eller hur? Och den kan jag säga är 8 timmar." Ja jo så var det ju och eftersom det inte var första gången vi sågs och eftersom det är en omprövning så kom jag undan med det svaret. Varför det är dem första frågorna? Jo, när du sover kan de snabbt räkna bort de timmarna på dygnet för enligt deras standardsätt att räkna så behöver man ingen assistans om man sover. Så om jag kommer in med ett assistansbehov på 24 timmar kan de snabbt räkna bort 8 timmar. Om man inte kan styrka att man behöver aktiva insatser nattetid.
 
Det jag egentligen tänkte skriva om är hur processen gick till då jag vet att många är stressade och oroliga inför dessa omprövningar. Försäkringskassan upprepar nämligen gång på gång att omprövningen inte kan leda till utökad assistanstid. (Underförstått att det kan leda ned minskade assistanstimmar.) Dessutom ändras reglerna hela tiden så något som giltigt som behov ena året kan vara borta som godkänt behov nästa.
Jag fick ett brev typ dagen innan julafton om att jag skulle träffa handläggaren den 8 januari hos Försäkringskassan eftersom h*n tydligen visste att jag hellre ses där än hemma. Jag tänkte att det är så nära inpå jul och jag kommer inte vilja sitta över helgerna och räkna, motivera och oroa mig så jag ringer efter jul och skjuter upp det. Det fungerade sådär, förträngningen gjorde att jag dagen innan ringde och sa att jag är inte förberedd för något möte. H*n försäkrade mig om att det inte behövdes till denna träff. Jag tog en risk med psyket inställt på att avsluta mötet om jag tyckte jag behövde mer tid. 

Jag kommer dit, vi kollar att jag fortfarande heter Johanna och bor i Västerås. Sen drar h*n snabbt varför, hur och när omprövningar sker. Därefter tittar vi på tidigare beslut. Grundläggande behov uppgick till X timmar, stämmer det? 
- Ja.
- Övrig tid är fördelad på träning, fritidsintressen, shopping och städning. Stämmer det fortfarande?
- Visst.
- Va bra. Då är vi klara. Jag hoppas på beslut inom några veckor då detta skulle skett i december. Om det är okej så ringer jag när jag gjort klart sammanställningen. Egentligen ska jag fördela detta enligt behovbedömningsmallen som vi nu har men jag klarar att göra det utan att du är mer på det underlaget jag har. Om det är okej med dig?
- Absolut. Tack och hej!
 
Idag ringde h*n och frågade om det var okej att de fattade beslut idag om samma antal timmar som tidigare då jag tidigare bett om att få ha kvar samma avräkningsperiod. Öhh, ja det jätte bra svarade jag.
 
Jag har fortfarande inte riktigt förstått vad som hänt tror jag. Ingen överklagan? Inga extra intyg, motiveringar? Inga kränkande frågor? Inga närgångna bekrivningar om varför det tar längre tid för mig att klä på mig än vad det gör för dig? Inga läkarintyg? ADL utredningen som jag fortfarande aldrig gjort?
 
Inte för att jag är besviken på något sätt snarare glad över att få ha varit med om en proffessionell och saklig ansökan för en gångs skull. Men också lite sorgsen att det är så slumpmässigt hur man blir behandlad och bemött. Sorgsen över alla de möten och personer som jag träffat som suckat, ifrågasatt och misstänkliggjort istället för att ställa rätt sorts frågor, ha lite empati, respekt och förståelse. Första gången jag blev bemött som en människa hos Försäkringskassan och det tog "bara" 16 år. Nästa gång är jag redan inställd på att igen rusta mig till tänderna både i argument och psyke. Men just nu kan jag återgå till att koncentrera mig på att få assistansen att fungera med allt vad det innebär istället för att focusera på att behålla timmarna och minutrarna. Att få det att fungera i praktiken är ju det verkliga jobbet men det är en helt annan historia!
Kategori: Vardag 2014
Taggar: Försäkringskassan, 2års prövning, assistans, personlig assistans

Pussel

Jag har fortfarande inte riktigt kommit igång med skrivandet. Har upptäckt att jag börjat censurera mig själv innan jag ens börjat knappa på tangenterna. Vet inte riktigt var det kommer ifrån. Kanske för att jag senaste tiden upptäckt att det faktiskt finns dem som läser det jag skriver. Jag har skrivit för mig och för att det är ett uttryckssätt jag gillar men av någon anledning drar jag mig för att sätta mig vid datorn. Det vänder väl så småningom. Under tiden lyssnar jag på podsändningar och lägger pussel. 

Post julen, nytt år

Nu börjar jag återhämta efter julstohejet. Nyårsafton var en enda lång lyxdag!
Fick njuta av sovmorgon och långfrukost med de godaste resterna innan det bär av mot Stockholm eller närmare bestämt Nynäshamn. Där kommer jag hem till en förväntansfull och helt underbart fin familj. Vi fikar samtidigt som jag förbereder förrätten som mitt kära värdpar Ninnie och Stefan varit så snälla och handlat till. Så lyxigt! Kvällens meny består av jordärtskockssoppa, grillad kyckling med potatisgratäng och chokladmousse med passionsfrukt. 
 (Chokladmousse med passionsfrukt)
 

(Wii underhåller två små)

Efter maten underhålls vi av spel. Lite Wii och lite brädspel håller oss både vakna och glada till tolvslaget. Då kommer bubblorna som skapar lyx på flaska fram. Champagnen! Riktigt champagne! Äkta människor som dricker äkta champagne. Lite som att dricka lycka. Jag blir lite lulligt lycklig av de fina bubblorna som spritter strupen ner till magen där de startar sin bubbeldans. Att sippa på glaset tillsammans med dessa fina vänner gör att de dansande bubblorna känns lite extra. 
(Fina familjen genom champagneglaset)

Det förra året sammanfattas men jag minns ingenting. Vet att jag var på Teneriffa eftersom det var för två månader sedan. Att jag blev invald i Neuroförbundets styrelse fast jag inte riktigt trodde det var möjligt denna kongress. Jag köpte ny bil. Jag vinkade adjö till två familjemedlemmar som flyttade långvägas. Men sen tar det liksom slut. Men det har såklart hänt massa roligheter och mindre roligheter.

Tack tack tack för en lugn och fin nyårsafton!
 
(En glad Johanna)