Det händer inte mig...

Det händer inte mig. Det är väl så man tänker… Speciellt inför otänkbara situationer som skrämmer en. Det händer inte mig.

De senaste 7 åren har jag haft assistans dygnet runt. Det händer inte mig.
Försäkringskassan beslutade att jag har så stora omfattande assistans behov att jag behöver det dygnet runt. Det kan inte hända mig.

I 7 år har jag levt mitt liv obegränsat, självständigt, värdigt och på mina villkor.

Det tog slut för 5 dagar sedan. Då kom beslutet. Det där som inte händer mig. Skräcken. Sedan 2 dagar tillbaka drar försäkringskassan in på mina timmar. Det kan INTE hända mig!

Vad har hänt? Jag har inte blivit starkare. Jag har inte blivit friskare. Jag kan fortfarande inte föra vattenglaset till munnen. Jag kan fortfarande inte stå eller gå. Så vad har förändrats?

Jo jag blev kär. För ett halvår sedan blev jag sambo. Rätt att leva som andra säger lagen. Skitsnack säger jag.

Det hände mig. Kan det hända mig betyder det att det kan hända dig! Personlig assistans är en rättighetslag och en trygghet för alla! Det händer mig.

Försäkringskassan håller mig gisslan

Jaha. Då var det klart. Assistansen blir indragen. Knappt två timmar om dagen. Men jag är van vid att kunna gå på toa när jag vill. Dricka te när jag vill. Äta när jag vill. Gå och lägga mig när jag vill. Gå upp när jag vill. Kunna vända mig när jag vill. Hämta posten, gå ut med soporna, träffa familj och vänner, jobba, ja typ LEVA som jag vill och när jag vill. Nu ska jag sitta och stirra ut i intet i två timmar. Får be till högre makter om att jag inte tappar telefonen eller dörröppnaren under tiden för då är det kört. Får hoppas att jag planerat mina mat, sömn och kli på näsan behov ordentligt så att jag klarar mig i två timmar. Hur ofta under en dag sker det att man bara sitter och inte gör någonting under dan? För mig aldrig! Jag ligger inte ens still så länge i sängen utan att behöva vända på mig.
När ska jag sluta leva? Mitt i natten? När jag gått och lagt mig? När jag vaknat? Mitt på dagen? När?

När i hel-ete sitter ni på försäkringskassan och inte gör någonting?

Varför är två timmar så farligt? Det är det kanske inte egentligen. Kan ju se det som rehabiiitering för den obotliga arbetoholicen. Eller som en skön vila. Kanske en på förmiddagen och en på eftermiddagen? Vem vet det kanske kan vara nyttigt för mig. Men jag anser med en idiots envishet att jag har rätten att bestämma detta själv!
2 timmar. 2 timmar. Ca 45 timmar i månaden. Avrundat 2 dygn i månaden. 2 dygn som jag inte har rätt att pissa, skita, äta, sova, sitta, klä mig, tvätta mig och ännu mindre vara syster, sambo, dotter, arbetsgivare, barnvakt, arbetstagare, medborgare, förening och kultur människa. Frihetens tid är förbi. Snåla vindar blåser i vårt land. En social demokratisk regering har bestämt att jag är för svag för detta samhälle. Jag får existera på nåder. Egentligen borde jag inte existera alls. Jag kostar för mycket. Jag bidrar för lite. Sverigedemokraterna är iallafall öppna med att de inte tycker jag ska belasta samhället. Sossarna ler, vänder mig ryggen i tystnad och går. Ett arbetarparti var de en gång kända som. Nu vet i f-n vad de står för? Inte för trygghet, stabilitet och medmänsklighet iallafall. Att jag betalar skatt i Sverige struntar de i. Att jag heltidsanställer minst 5 personer året om struntar de i. Att jag kan studera, jobba och resa för att minska sjukhuskostnader struntar de i. Att jag driver verksamheter som betalar skatt struntar de i. De ser bara belastningen.

De drar in timmar inte pga att de anser att jag är friskare, starkare eller bättre. Nej det är för att jag blivit sambo. Enligt sambolagen lyder vi under maka/make ansvar enligt dem. Att min sambo reser mycket i arbetet, pendlar till Stockholm och andra städer och inte är hemma en vecka i månaden struntade de i. De tror ändå att vi äter middag tillsammans och då får jag inga timmar för att kunna äta. Att jag ibland själv vill gå på stan och uträtta ärenden utan min kära sambo. Det struntar de i för de tror att bor man under samma tak så gör man sådant 50/50. Att jag har körkort och inte han struntar man fullständigt i när det gäller tillexempel storhandling. Vi är ju nu sambo och då gör vi det varannan gång. Jag har inte längre rätt att följa med eller när han är borta göra det själv. För gott folk! Jag har inte rätt till ett självständigt liv längre! Jag har blivit sambo och då avsäger man på automatik sin frihet att bestämma över sin tid som en vuxen människa.

Aldrig tillsammans

Lätt som ett andetag
fanns du där och sen försvann
Lika självklart som ett hjärtslag
fanns du där vid mig
Sen var det som att du hoppade över ett slag och vi tappade kontakten

Ringde om varandra men fanns ständigt
i varandras tankar
Varför går inte alltid signalen fram
Varför bara går tiden
Jag är här och du är här
men aldrig tillsammans

Det är för kallt!

 

Det är för kallt. Hela kroppen liksom drar ihop sig, sluter sig. Blir kall, stel och öm. Nog om det.

Jag fortsätter jobba på. Jag vet inte riktigt vad jag vill skriva om, känner bara ett behov av att uttrycka mig. Jag har de senaste dagarna känt mig väldigt irriterad och trött. Jag har sovit väldigt dåligt. Nej jag har sovit väldigt bra jag har bara haft väldigt svårt att somna. Snön har också gjort mig väldigt rastlös. Jag har varit utan bil några dagar vilket gjort mig väldigt begränsad.

Jag vet lite var irritationen kommer ifrån men samtidigt är det lite irriterande att vara så irriterad hela tiden. Jag jobbar mycket men har också mycket fritid. Funderar mycket, försöker hålla isär och fokusera. Det gör att tiden går väldigt snabbt. Det gör också att jag inte riktigt hinner känna efter vilket inte är så bra. Jag gillar allt jag gör, känner inte att jag slösar med min tid men jag hinner inte med allt jag vill hinna med.

Jag är frustrerad och så himla nöjd på en och samma gång. Jag rastlös och så himla hemmakär just för tillfället. Jag vill göra nytta och samtidigt gör jag så mycket.

Jag är mjuk och flexibel och obekväm och stel som ett kylskåp.

Jag fortsätter att tiga samtidigt som jag skriker ut mina tankar och känslor. På mitt sätt. På mitt sätt.

Mätt och belåten

Sitter här nu efter några timmar med riskuddar i knät och värmefilten både ipluggad och omlindad och är ganska mjuk och god. Jag har fått fin mat, hemlagad. Jag har nästa stoppat tillbaka alla kläder i garderoben efter några veckor i lådor eftersom jag byggt om den. Det är undanplockat, nydammat och nästan dammsuget. Jag har vattnat blommor och skrubbat köksluckor. Skurat toalett och diggat musik. Nu återstår en god natts sömn och jag är redo för en ny ganska fullspäckad dag.

Vinter is coming...

Armarna bränner, kroppen fryser. Idag är inte armarna med. Fingrar beter sig som att de får sendrag när jag skriver på datorn. Överarmarna svider, bränner och ömmar.

Jag vill bara linda in mig i värmefilten och stanna där. Samtalen måste ringas, mailen måste skickas och maten måste in i kylen. Jag vilar i värken. Värken vilar ju redan i mig. Läser inlägg på Facebook om ett botemedel eller rättare sagt en slags behandling mot en diagnos som är väl känd för mig. Det är många lättade toner i samtalen, en del rädsla och en del motstånd. Inte mot behandlingen utan mot den generalisering och förutfattade meningen att alla med en diagnos sitter och väntar på ett botemedel.

Själv skulle jag i stunden ta vad som helst som lättade värken men å andra sidan om någon erbjöd en vecka till sol och värme skulle nog den tas emot med samma lättnad. Frågan blir aktuell igen: Skulle jag ta en behandling som botade/saktade ner min diagnos. Just nu kan jag svara ja. Men jag kan svara ja för att jag idag inte saknas något. Jag går inte runt och vill bli botad. Jag vill bara inte begränsas.
 
Eftersom det är så mycket oro kring assistansen som ger mig frihet är jag nog mer benägen att tacka ja till ev behandling. Jag väntar på besked om jag ska få behålla mina timmar. Jag är kall, trött, öm, pressad, rädd och arg vilket gör att perspektiv och synsätt ändras. Det är skrämmande men så är det. Jag hade för två-tre år sedan tvekat och resonerat på ett helt annat sätt. Jag vill inte bli botad, jag vill bara inte begränsas!
 
Vill förtydliga att det är ingen behandling som skulle fungera på min diagnos så jag behöver inte bestämma mig idag som tur är. Idag fattar jag beslut om när jag ska byta till vinterdäck på bilen, Om det blir kött eller kyckling till middag. Idag fattar jag beslut om var jag ställer de nyköpta skorna, vilken godisbit jag ska äta upp först och o jag ska se ett till avsnitt av the Good Wife nu eller efter maten.

Födelsedag

Jag har haft väldigt flackiga veckor. Nu börjar kroppen säga ifrån. Och det är inte bara fysiskt utan uppmärksamheten, tålamodet, modet och glädjen börjar tryta. Inte okej. Så jag pausar.

Födelsedagen firades i tre dagar. Först på fredagen med lite lyx tapas med sambon. Lördagen bestod av en väldigt trevlig lunch med nya bekantskaper. Följd av Utvandrarna på teatern med moster och hennes E. Efter det gick jag och sambon vidare till Brasserian för middag. Och vi var rörande överens om att det var sista gången vi äter där. Så obehagligt otrevliga! Man ska såklart aldrig säga aldrig men känslan är så just nu.

Efter några timmars sömn kom föräldrar, syskon och syskonbarn över på frukost! Fantastisk god frukost. Som följdes av champagnebrunch med nära och kära. Dagen och firandet avslutades med lyx middag med bland annat rökt lax från Ängsö fisk. 😊 Det var nämligen en av presenterna jag fick. Rökt lax med romsås.

Det händer inte mig...

Det händer inte mig brukar vara en skyddstanke. Jag drabbas inte av cancer, jag är inte med i någon bilolycka, cykelolycka eller liknande. det händer inte mig tänker man. Tänker jag. Inte direkt. Jag hör inte i mitt huvud - det händer inte mig. Ändå finns det nog där. Jag är skyddad. Jag har det ju så bra.
 
Nu har det hänt. En kvinna har dött av en direkt konsekvens av att assistansen attackeras så hårt av regeringen. Det är faktiskt regeringen som ger försäkringskassan uppdrag och direktiv. Det har också beslutats om att när som helst pågrund av vad som helst kan regeringen sänka ersättningen för assistans. När som helst. 
 
Jag tror fortfarande inte att jag kommer att dö pågrund av indragen assistans. (Vilket antagligen kvinnan som dog inte heller trodde.) Och jag vet att skulle assistansen försvinna har jag både familj och vänner som skulle göra allt för mig. Men jag vill inte vara en börda, något man måste göra, något man inte kan säga nej till. Jag vill inte känna rädsla över vad framtiden har att erbjuda. För även om inget händer. Även om regeringen imorgon bestämmer sig för att rätta till alla fel de begått kring lagen så blir det en smärtsam påminnelse om att jag faktiskt inte bestämmer över mitt liv och mina behov. Det är någon annan som sitter med den makten. Jag vägrar vara rädd. Men ärrad blir jag.